CONFIDENCIALIDAD Y RESPETO DEL PACIENTE EN PUBLICACIONES MÉDICAS Y DIVULGACIÓN CIENTÍFICA

Hoy el periodista Manuel Ansede @manuelansede, galardonado por sus trabajos de divulgación científica  (http://esmateria.com/presentacion/manuel-ansede-redactor-de-materia-gana-el-premio-de-periodismo-cientifico-mas-prestigioso-de-espana/)  ha escrito un mensaje en twitter sobre los trastornos de conducta sexual en la enfermedad de Parkinson. Estoy segura de que su intención era buena. El trastorno de control de impulsos y la hipersexualidad son algunos síntomas que pueden aparecer en esta y otras enfermedades neurológicas o psiquiátricas, a veces como efectos secundarios del tratamiento.  Por supuesto, pienso que en público se puede y se debe hablar de cualquier tema sin censura. M Ansede y otros como él desempeñan un papel muy importante en la sociedad: comunicar al público cuestiones científicas extrayendo la esencia de la parafernalia técnica y en términos comprensibles para todos. Es necesario contar con profesionales que nos informen de temas científicos y técnicos sobre los que de otro modo viviríamos en la completa ignorancia. Esto incluye la medicina, enfermedades, tratamientos y síntomas, sean de la índole que sean. Debemos hablar de cáncer, prepucio, demencia, sífilis, zoofilia, psicosis, diarrea, y pus con la misma rigurosidad informativa, naturalidad y ausencia de connotación moral con la que hablamos de conjuntivitis, tos o esguince de tobillo.

Sin embargo, en el tuit de M Ansede confluyen dos cuestiones que me preocupan y sobre las que me gustaría proponer una reflexión colectiva.

La primera se refiere a la comunicación respetuosa con el colectivo de pacientes con enfermedades determinadas. Mi apoyo total a la libertad de informar y admiración por quienes se animan a hablar en público de cualquier tema, aunque no sea hermoso. Pero ese loable objetivo se puede alcanzar sin el descuido de la forma. Debe haber un lugar razonable entre el absurdo tabú “una larga enfermedad” por “cáncer” y el otro extremo “empezó a intentar follarse a su perra y a su nieta” https://twitter.com/manuelansede/status/1131937834988900354   en vez de “desarrolló zoofilia y pedofilia”, palabras técnicas pero que todo el mundo entiende, o bien “comenzó a mostrar una conducta sexual impulsiva hacia animales y niños”.  Vale que no hagamos uso abusivo de eufemismos, pero elegir expresiones duras o sensacionalistas es innecesario. Resultaría contradictorio que la sociedad del lenguaje inclusivo -“niñas y niños”, “diputadas y diputados”– no hiciera uso respetuoso de la palabra al hablar de enfermedades, ahorrando un daño emocional a quienes las padecen. En este sentido ya he expresado en otras ocasiones mi opinión sobre la fea costumbre de etiquetar a la persona con el nombre de la enfermedad (digamos “paciente con enfermedad de Parkinson”, no “parkinsoniano”, “paciente con autismo”, no “autista”).

La segunda cuestión, como saben mis sufridos colaboradores y estudiantes, me preocupa aun mucho más que la anterior. Me refiero al riesgo para la confidencialidad y privacidad del paciente objeto de un escrito científico en esta era de TICs, publicación abierta y redes sociales. Responde @manuelansede a mi crítica como hubiese respondido yo misma hace 30 años: “se trata de un estudio anonimizado”. Se refiere a que no se publica el nombre del paciente, DNI u otro dato que revele incuestionablemente de quién se trata. Esto es verdad, pero los datos que se proporcionan (edad, fecha aproximada en la que fue tratado, sexo, síntomas, ciudad y centro donde fue estudiado, médicos que le atendieron, medicamentos y dosis…) son suficientes para identificarle con poco margen de duda. Obviamente, no le vamos a identificar ni Manuel Ansede, ni ustedes ni yo, pero ¿cuántos minutos creen que le llevará a los médicos de ese hospital saber quién es, con nombre y apellidos, la persona objeto del tuit?  Si el paciente fuese usted mismo, su padre o abuelo ¿creen que tendrían muchas dificultades en reconocer que de quien se está hablando es de usted/él? ¿cómo se sentirían? 

Quien quiera engañar o autoengañarse diciéndose que está anonimizado porque no se revela el nombre, allá él, pero lo cierto es que la privacidad del paciente no está completamente protegida, ya que es posible inferir, con probabilidad muy alta, de quién se trata. En esta situación han de operar las garantías de la ley de protección de datos http://www.lopdat.es/noticias/la-anonimizacion-de-los-datos-personales.  Este es un tema enormemente complejo y con el que los médicos estamos colectivamente esforzándonos por aprender a manejarlo cada día mejor. El beneficio buscado con la comunicación de casos médicos a través de revistas científicas es, por supuesto, transmitir públicamente un conocimiento que puede ser de utilidad para otros pacientes, para toda la sociedad, describiendo casos concretos que tienen especial interés, algo poco común o bien pacientes con enfermedades raras. Pero al hacerlo podemos causar un daño no intencionado, al publicar datos médicos sensibles de personas concretas, que quedan expuestas. El beneficio de toda la humanidad no justifica causar daño a un solo individuo.

Argumenta @manuelansede que el documento “ya está disponible públicamente”. Cierto, pero las tecnologías actuales y redes sociales tienen enorme efecto amplificador, como el propio tuit de Manuel (13.000 seguidores) refleja. Los médicos autores del trabajo sobre zoofilia en la enfermedad de Parkinson sin duda habrán pedido permiso al paciente y su familia para publicar su caso. Les habrán explicado que se escribirían los detalles de su caso en una revista que sólo leen otros médicos y científicos, que su nombre en ningún caso sería revelado. Esto sucedió, como dice @manuelansede, hace casi 20 años. Estaba en sus albores el acceso abierto a publicaciones médicas a través de internet. ¿Creen que antes de otorgar permiso se hizo reflexionar al paciente y su familia sobre la posibilidad de que algún día podrían llegar a conocer detalles de su caso fácilmente 13.000 personas en un segundo? ¿Que cualquier persona, médico o no, fácilmente podría tener acceso y leerlo? Si les hubiesen explicado este riesgo, ¿habrían consentido? Cuando cuento esto suelo recibir la siguiente protesta: “Al paciente, si es que aún vive, le dará igual que una persona en la otra esquina del mundo pueda llegar a conocer su historial médico”. Posiblemente (aun así, deberían haberle preguntado cuando vivía). Pero es que la mayor amenaza para la intimidad de la familia no es que pudiera llegar a identificarles una neuróloga gallega a la que nunca han visto. Lo que debemos explicar a los pacientes cuando les pedimos permiso para publicar su caso es que podrían llegar a reconocerle su médico de cabecera, sus compañeros de trabajo, su empleado o el novio de su nieta. Y que esto es, además, bastante probable.

Imagine que usted era una niña cuando su abuelo, atendido en un hospital de Madrid por enfermedad de Parkinson, presentó un trastorno de control de impulsos que le llevó a tratar de propasarse con usted en alguna ocasión. Afortunadamente nada grave llegó a suceder, pero su madre, lógicamente muy preocupada y no entendiendo cómo su querido padre podía conducirse así con su nieta, se lo contó a los médicos. Estos incorporaron esta anomalía de conducta al historial clínico y, eventualmente, al artículo acerca del caso de su abuelo. Imagine que sólo su madre conoció este problema, ya que usted era muy pequeña, no recuerda aquello, o es muy borroso. Afortunadamente, su cerebro inocente no llegó a grabar el incidente como algo malo o traumático. Su madre, sabia, no consideró necesario explicarle a usted los pormenores de aquello, manchar el recuerdo de su abuelo (y de paso, quizá, causarle a usted angustia o dolor) por algo que usted ni siquiera recuerda, que no tuvo mayor consecuencia, que era un síntoma de la enfermedad que tuvo al final de su vida y que no debía protagonizar el recuerdo de su padre. Sí le había mencionado su madre en numerosas ocasiones el nombre de los neurólogos que atendieron a su abuelo, pues había llegado a establecer con ellos una estrecha relación. Siempre les habían tratado muy bien, mostraron especial interés por su abuelo y habían estudiado su caso a fondo. Fíjate si le habían estudiado con interés – le había contado su madre- que incluso nos pidieron permiso para escribir un artículo sobe el abuelo, para compartirlo con otros médicos. Su madre es ahora mayor. Usted es una mujer adulta con suficiente formación, conexión a internet y seguidora de @manuelansede o de temas médicos en twitter. 

¿Imagina el resto?

María-Jesús Sobrido